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News from UC Davis Health System

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NEWS | March 26, 2014

Tiempo, confianza y transparencia, factores clave en la recolección de biomuestras en minorías

UC Davis lidera un estudio sobre las estrategias para igualar el campo de juego de las investigaciones clínicas

(SACRAMENTO, Calif.)

La recolección de muestras de sangre y tumores de pacientes oncológicos es vital para investigar las nuevas terapias dirigidas en forma más personal. Pero la recolección de biomuestras entre poblaciones diversas es muy inferior a la recolección en la población blanca.

En un trabajo destinado a aumentar estos índices de recolección, los investigadores de UC Davis y colaboradores de otras tres instituciones hallaron que los asiáticos, africanos e hispanoamericanos están dispuestos a donar muestras para investigaciones cuando los clínicos y científicos implementan las estrategias correctas.

Según un análisis de los obstáculos que se presentan para la recolección de biomuestras entre grupos étnicos y raciales minoritarios, se recomienda a los investigadores utilizar tres estrategias fundamentales:

  • Comprometerse a invertir el tiempo necesario para establecer relaciones comunitarios
  • Ganarse la confianza de la comunidad
  • Ser transparente, emplear una comunicación clara y una educación adecuada en términos culturales y contextuales

Los hallazgos se encuentran publicados en el Journal of Community Genetics en un artículo titulado "Engaging Diverse Communities in Biospecimen Donation for Cancer Research". Es el primer trabajo de investigación que analiza los factores cognitivos, comunicacionales y socioculturales que afectan la donación de biomuestras entre poblaciones raciales y étnicas diversas. Los investigadores analizaron estas dinámicas en tres sitios distintos de los Estados Unidos.

“El tiempo, la confianza y la transparencia son vitales para el éxito de la recolección de biomuestras entre estos grupos”, afirmó Julie Dang, directora administrativa principal del Asian American Network for Cancer Awareness and Training, con sede en el Centro Integral del Cáncer de UC Davis, y autora principal de este artículo.

“Uno no puede simplemente entrar y pedirles a los pacientes biomuestras sin establecer un vínculo de confianza, y esto solo se logra pasando mucho tiempo con ellos, conociéndolos y teniendo un interés particular en entender qué quiere la comunidad y de dónde provienen”, afirmó.

La recolección y el almacenamiento en bancos de biomuestras de todos los grupos raciales son vitales porque la investigación clínica depende cada vez más de la disponibilidad de materiales genéticos adecuados para el desarrollo de nuevas terapias oncológicas más dirigidas, según las palabras de los autores. Cuando los pacientes de minorías raciales y étnicas no están correctamente representados, no tienen la misma posibilidad de beneficiarse con los nuevos adelantos de las investigaciones clínicas. 

“Para acercarnos a una cura para el cáncer es de vital importancia que los investigadores puedan disponer de una diversidad de biomuestras”, comentó Cathy Meade, miembro distinguido del grupo de docentes investigadores de la División de Ciencia de la Población del Centro del Cáncer Moffitt en Tampa Bay, Florida, y colaboradora del estudio, que trabajó con un investigador en Jiann-Ping Hsu College of Public Health en Georgia Southern University. “Es por eso que asumimos el compromiso de estudiar las diferentes creencias y actitudes de los pacientes respecto del almacenamiento en biobancos. Comprender los factores que motivan a los pacientes a suministrar una muestra o que les impide hacerlo puede ayudar a los médicos e investigadores a mejorar el proceso”.

Para nuestros estudios, los colaboradores recolectaron datos utilizando métodos similares, a través de juntas asesoras de la comunidad, entrevistas y grupos de opinión. La interpretación de los datos se realizó dentro de un marco comunitario intercultural para identificar patrones entre grupos de la comunidad y fuentes de divergencia entre los hallazgos por grupo geográfico, racial o étnico.

Las diferencias culturales, las barreras idiomáticas, la desconfianza y las percepciones llenas de matices sobre el significado de biomuestras pueden obstaculizar los esfuerzos por lograr que los pacientes donen muestras de sangre o tejidos para las investigaciones. Los investigadores encontraron diferencias – a menudo muy sutiles – en los motivos por los cuales existe falta de confianza en los esfuerzos de investigación médica.

Por ejemplo, los afroamericanos del oeste de Nueva York manifestaron que les preocupaba convertirse en “conejitos de la india”, mientras que a los participantes homng y vietnamitas de California les preocupaba que se usaran las muestras para hacer algo en contra de su voluntad, y a su vez, los participantes blancos del oeste de Nueva York admitieron tener sospechas de que hubiera una explotación por parte de corporaciones como las grandes empresas farmacéuticas.

También fueron muy parecidas las opiniones de los grupos sobre la importancia de la donación de biomuestras. Los latinos de Tampa Bay consideraron que la recolección de muestras “mejorarían la humanidad” o mejorarían la salud de los integrantes de sus familias o de las futuras generaciones. Los chinos respondieron que la investigación podría ayudar a salvar las vidas de otras personas, mientras que para los participantes blancos la investigación ayudaría a “reducir el sufrimiento”.

“Durante mucho tiempo, se ha partido de la premisa de que las personas de comunidades diversas y marginadas tienen una mirada escéptica y desconfían de todas las investigaciones médicas, pero en los tres sitios donde se desarrolló el estudio, nos encontramos con que la gente estaba abierta a la idea”, agregó la coautora Elisa M. Rodríguez, profesora adjunta de Oncología de la Oficina de Investigaciones sobre Desigualdades en Salud por Cáncer y directora del Recurso de Vinculación Comunitaria dentro del Centro de Medicina Personalizada del Instituto de Cáncer de Roswell Park en el oeste de Nueva York.

“Una vez que la gente de la comunidad comprende qué es la donación de biomuestras y su verdadera importancia en la investigación del cáncer”, continuó, “hay una mayor disposición a considerar la posibilidad de participar en los estudios. Pero debemos dar explicaciones claras del proceso y utilizar ejemplos que sean relevantes para estas comunidades”.

Los fondos para este estudio fueron aportados en parte por becas de acuerdo cooperativo para las entidades que colaboraron otorgadas por el Centro para la Reducción de Desigualdades en Salud por Cáncer (Center to Reduce Cancer Health Disparities) del Instituto Nacional del Cáncer, incluyendo 3U01CA114640-05S4, 1U54 CA153499, U54 CA153499-01S1, 1U54 153499-02S1, 5 U54 CA153509-03, 3 U01 CA114627-05S2, U54CA153598, R03HD059556, y P30CA016056-27.

Centro Integral del Cáncer de UC Davis
El Centro Integral del Cáncer de UC Davis es el único centro designado por el Instituto Nacional del Cáncer que presta servicios en el Valle Central y el Norte de California, una región de más de 6 millones de personas. Sus especialistas prestan atención integral y de calidad a más de 10,000 adultos y niños cada año, y ofrecen a los pacientes acceso a más de 150 ensayos clínicos. Su programa innovador de investigación cuenta con más de 280 científicos de UC Davis, el Laboratorio Nacional Lawrence Livermore y el Laboratorio Jackson (JAX West), cuyas sociedades científicas facilitan el descubrimiento de nuevas técnicas para diagnosticar y tratar el cáncer. A través de la Red de Atención del Cáncer, UC Davis colabora con hospitales y centros clínicos en todo el Valle Central y el Norte de California para ofrecer a los pacientes con cáncer los servicios más avanzados de atención. Su trabajo en la comunidad y sus programas de educación apuntan a reducir las desigualdades en los resultados del tratamiento del cáncer en distintas comunidades étnicas. Para mayor información, visite cancer.ucdavis.edu.