NEWS | May 22, 2018

Investigadores del Instituto MIND de UC Davis están reclutando padres para un nuevo studio

(SACRAMENTO)

La Red de Investigación sobre Salud del Comportamiento para la Intervención del Autismo busca participantes para un proyecto de investigación cuyo objetivo es educar a los padres de niños con trastornos del espectro autista (TEA) en comunidades vulnerables con acceso limitado a recursos y servicios de apoyo.

Aubyn Stahmer Aubyn Stahmer

Las investigaciones indican que los niños de minorías raciales/étnicas y de familias de menores recursos económicos reciben tratamientos dispares. Además, a estos niños se los diagnostica, en promedio, dos años después que a los niños blancos, lo que demora su acceso a los servicios de apoyo. Esta demora también puede verse agravada seriamente por la estigmatización social asociada a estos trastornos.

El proyecto “Cuidado con la Brecha” (Mind the Gap) es el tercero de una serie de estudios diseñados para analizar estas disparidades y se concentra en niños de entre 2 y 6 años. Los programas anteriores, Mediación Paterna (Parent Mediation) y Reinvención del Recreo (Remaking Recess), se enfocaban en las habilidades de comunicación entre niños y padres y en proporcionar nuevas herramientas de apoyo a los docentes al alentar intercambios sociales entre alumnos con TEA y sus pares.

Según Aubyn Stahmer, psicóloga clínica y experta en evaluación de trastornos del espectro autista del Instituto MIND de UC Davis, “generalmente, cuando a un niño se le diagnostica un trastorno autista sus padres reciben una enorme lista de recomendaciones cuya implementación suele ser desafiante. A veces los miembros de la familia o la comunidad dicen: ‘No hay ningún problema, no hay por qué avanzar con el tratamiento, esperemos a ver qué sucede’. Esto puede hacer que los padres decidan esperar y no intervenir de forma activa”.

La Red de Investigación sobre Salud del Comportamiento para la Intervención del Autismo (AIR-B) es un esfuerzo colaborativo entre médicos comunitarios, docentes, padres e investigadores de UC Davis, UCLA, la Universidad de Rochester y la Universidad de Pennsylvania. Esta iniciativa es coordinada por el Centro para la Investigación y el Tratamiento del Autismo de UCLA, dirigido por Connie Kasari. La investigadora a cargo de este estudio en las instalaciones de UC Davis es Aubyn Stahmer.

Cada uno de los cuatro centros participantes reclutará 30 padres, lo que arrojará un total de 120. Los participantes se dividirán en dos grupos: quienes integren el primer grupo tendrán acceso a recursos y herramientas de capacitación en línea y quienes integren el segundo tendrán acceso a los mismos recursos y herramientas de capacitación pero también se les asignará un tutor de entre sus pares. Las familias a las que no se les asigne un tutor estarán un año bajo observación, mientras que aquellas a las que se les asigne un tutor participarán inicialmente de un programa de 12 semanas, seguidas por llamadas de seguimiento mensuales durante los nueve meses restantes. Al dividir al grupo, los investigadores esperan descubrir si contar con un tutor seleccionado de un grupo de pares tiene algún beneficio sobre el resultado final de la intervención de los padres.

Dewana Hale se ha desempeñado como tutora y ha visto de primera mano cómo las familias pueden florecer con el apoyo y la instrucción adecuados.

Según Hale, “la implementación de tutores ofrece una forma cohesiva y colaborativa de ayudar a los padres a crear una base sólida para la salud y la educación de sus hijos, y asegurar que estos puedan crecer como individuos en el futuro”.

Las familias tendrán acceso a diversas herramientas en línea a través del sitio web del estudio, incluyendo videos, infografías y actividades interactivas. Los padres tendrán que completar cada semana una tarea diseñada para asegurar que se mantengan en el camino correcto, y podrán ver un video o completar una actividad que incluya un ejemplo real de lo que han aprendido. Por ejemplo, si un padre aprende a utilizar los recursos en su comunidad local, la tarea asignada puede alentarlo a inscribir a su hijo en un servicio concreto. El sitio web también incluye tutoriales prácticos, como “Qué hacer con un informe de diagnóstico”, y recursos de apoyo, como “Cómo hablar con su familia sobre el trastorno de espectro autista”.

De acuerdo con Stahmer, quien espera que el estudio enseñe a los padres a asegurar que sus hijos accedan a los servicios que necesitan, la perseverancia es esencial.

“A veces las agencias consultadas no saben cómo reaccionar y es por ello que nunca vuelven a comunicarse con los padres”, dijo Stahmer. “No tenemos ningún atajo, pero podemos enseñarles a los padres a acceder a los servicios que necesitan y en dónde concentrar sus energías. Al finalizar el proyecto habrán aprendido cómo funciona el sistema y conocerán las necesidades de sus hijos, y sabrán cómo acceder al sistema”.

Los padres y proveedores que deseen participar de “Cuidado con la Brecha” pueden visitar nuestro sitio web: http://bit.ly/MTGstudyform.

Instituto de MIND de UC Davis
En el Instituto de MIND de UC Davis, científicos reconocidos mundialmente realizan investigaciones para identificar mejores tratamientos, así como también las causas y curas para el autismo, el trastorno de déficit de atención con hiperactividad, el síndrome X frágil, el síndrome de Tourette y otras enfermedades de desarrollo neurológico. Los avances en neurociencia, biología molecular, genética, farmacología y ciencias de la conducta están llevando a un mejor entendimiento de la función cerebral. El Instituto de MIND de UC Davis usa éstas y otras disciplinas para realizar investigaciones colaborativas y multidisciplinarias. Para mayor información, visite mindinstitute.ucdavis.edu.