¿Cuál es el propósito del Programa de Donación de Tejido Cerebral?

A través del programa de donación de tejido cerebral se busca expandir nuestro entendimiento de la enfermedad de Alzheimer con fines de desarrollar terapias preventivas y encontrar la cura.

Los datos recabados durante las evaluaciones cognitivas anuales de los participantes, junto con el estudio del tejido cerebral, nos permiten llevar a cabo proyectos de investigación que pueden ofrecer a nuestro equipo clínico respuestas sobre el curso de la enfermedad. Mediante el estudio del tejido cerebral también se ayuda a las familias de los participantes a establecer un diagnóstico definitivo de la enfermedad, algo que solo es posible a través de las autopsias cerebrales.

¿Por qué es importante donar el tejido cerebral para la investigación?

Al donar el tejido cerebral los pacientes y sus familias contribuyen directamente a la búsqueda de tratamientos más eficaces para la enfermedad de Alzheimer y otras demencias relacionadas a ella. Nuestro conocimiento de la enfermedad crece con cada cerebro donado, ya que en cada uno se pueden realizar cientos de pruebas de investigación. También, a través de la donación, el paciente y sus seres queridos brindan un rayo de esperanza a futuras generaciones que puedan padecer de estas enfermedades neurodegenerativas.

Ya que la enfermedad de Alzheimer lleva un curso distinto en cada persona afectada, es importante entender como esta trastorna el cerebro en diversos grupos de pacientes. Por ejemplo, las personas de origen Afro-Americano o Latino se ven afectados en mayor índice que las de origen Caucásico. No obstante, la participación de Afro-Americanos y Latinos es escasa cuando se trata de donaciones para autopsias cerebrales, ya que la representación de estos grupos en la investigación clínica es baja. Por lo tanto, al recibir tejido cerebral de diversos grupos étnicos, nuestro equipo de investigadores puede identificar factores idiosincráticos que puedan estar vinculados a la enfermedad de Alzheimer y otras demencias.

¿Quién puede participar en el programa?

Aquellas personas que pertenezcan al programa de investigación longitudinal del Centro de la Enfermedad de Alzheimer en UC Davis podrán participar.

¿Cómo puedo participar en el programa longitudinal?

La participación en el programa de investigación longitudinal conlleva una evaluación anual con fin diagnóstico, evaluaciones cognitivas, imágenes cerebrales, y otros instrumentos métricos. El recabar estos datos para luego compararlos con estudios de tejido cerebral le permite a los investigadores descubrir más sobre el curso de la enfermedad y desarrollar terapias de prevención y tratamiento más eficaces.

Para recibir más información sobre cómo participar, por favor comuníquese ya sea al Centro de la Enfermedad de Alzheimer en Sacramento al 916-734-5496 o en Walnut Creek al 925-357-6515.

¿Cómo se lleva a cabo el proceso de donación?

  • Paso 1: El participante se registra al programa de donación de tejido cerebral.
  • Paso 2: El participante o miembros de su familia firman la forma de consentimiento informado para la autopsia cerebral.
  • Paso 3: Al fallecer el donante, un miembro de la familia (o el coordinador de hospicio) deberá contactar al servicio de transporte Statewide Mortuary Transport and Support para recoger los restos del donante.
  • Paso 4: Un conductor de Statewide Mortuary será enviado a recoger los restos del donante en el Norte de California. Luego los restos serán transportados a las instalaciones donde se removerá y será procesado el cerebro.
  • Paso 5: Al día siguiente, Statewide Mortuary Transport and Support regresará los restos al lugar indicado por el representante del donante.
  • Paso 6: El tejido cerebral, junto con datos y mediciones médica, será usado para determinar el diagnostico final. En ocasiones, se conducirán análisis en consulta con expertos en otras instituciones, lo que puede generar demoras en recibir el reporte patológico.
  • Paso 7: El médico de la familia recibirá el reporte patológico junto con una carta proveniente del Neurólogo donde se explica el diagnostico.

Para aquellos pacientes que residan fuera del estado, se harán arreglos de manera individual con profesionales calificados en el área donde fallezca el paciente.

¿Hay algún costo por ser parte del programa?

No existe ningún costo por donar tejido cerebral para autopsia. El Centro de la Enfermedad de Alzheimer en UC Davis se hará cargo de los gastos, incluyendo aquellos relacionados al transporte de los restos humanos.

¿Quién puede dar consentimiento informado?

El participante puede dar consentimiento para donar su cerebro para la investigación. En caso de no ser apto, el consentimiento puede ser dado por el pariente más cercano.

¿Se verán afectados los arreglos fúnebres con la donación?

El procedimiento no causa demoras en arreglos fúnebres y por supuesto no interfiere con arreglos religiosos o tradicionales, como la velación de ataúd abierto. La autopsia cerebral se conduce con el máximo cuidado y no conlleva alteraciones al cuerpo que sean visibles. Les sugerimos a los familiares que realicen arreglos previos para el funeral con el director de servicios fúnebres.

¿Puedo donar mi cerebro aunque no padezca de problemas de la memoria?

Definitivamente. Es tan importante estudiar el cerebro de pacientes sanos como lo es el de aquellos que padecen de alguna discapacidad cognitiva. La comparación entre un cerebro sano y uno abatido por problemas cognitivos nos ayuda a determinar las causas y cambios que están vinculados con el envejecimiento normal, así como aquellos vinculados con el Alzheimer y otras demencias.

¿Será mi decisión de donar compatible con mi religión?

La mayoría de las creencias religiosas permiten y fomentan la donación de tejido cerebral. Es cierto que muchas de estas creencias influyen en las actitudes que se tienen hacia este tipo de donaciones. No obstante, nosotros creemos que la decisión de ser donante es un camino muy personal y demasiado importante. Invitamos a los pacientes a hablarlo con sus familias y consultarlo con sus líderes espirituales si necesitan apoyo al tomar esta importante decisión.

¿A quién debo informar sobre mi decisión de ser donante?

Es demasiado importante informar a miembros de su familia sobre su decisión de participar en un programa de donación de tejido cerebral. Así como también lo es el mantenerlos informados sobre sus últimos deseos. Lo invitamos a que hable con sus seres queridos al respecto, ya que esto asegurará que sus últimos deseos sean respetados y honrados – Les ayudara también a estar preparados para cuando se llegue el momento.

¿Y si cambio de opinión y decido abandonar el programa?

Si desea hacer cambios a su decisión, por favor infórmenos inmediatamente poniéndose en contacto con el coordinador de autopsia cerebral en su área:


Stephanie Larson

4860 Y Street, Suite 3900
Sacramento, CA 95817
Phone: 916-734-6750

Gwen Gates

100 North Wiget Lane, Suite 150
Walnut Creek, CA 94598
Phone: 925-357-6904

¿Puedo participar en ambos, el programa de donación de tejido cerebral y el programa de donación de cuerpo entero de la Universidad de UC Davis?

Claro, si es posible. Si su deseo es pertenecer a ambos programas, por favor asegúrese de informarnos.

Recursos adicionales, en Ingles:

UC Davis Whole Body Program (Programa de donación de Cuerpo Entero):
http://ucdmc.ucdavis.edu/bodydonation

Harvard Brain Tissue Resource Center (Programa de Donacion de Tejido Cerebral, Universidad de Harvard):
https://hbtrc.mclean.harvard.edu

Brain Support Network:
http://www.brainsupportnetwork.org

Miami Brain Endowment Bank:
http://miamibrainbank.org